Рахима Төрөбекова: 5 жаштагы Адэлия  zolgensma уколун алуу үчүн кайрымдуу адамдардан  жардам күтөт

Бүгүнкү каарманыбыз 4 баланын апасы  Торобекова Рахима. Ал сейрек кездешүүчү  СМА илдетине чалдыккан кызы Адэлияны айыктыруу үчүн   элден колдоо  күтөт.

– Адэлия үй-бүлөдө канчанчысы?

– 5 жаштагы Адэлиям үй-бүлө төртүнчүсү. Буга чейинки балдар, кыздарымдын баарынын ден соолугу чың. Эч биринде мындай кооптуу маселеси жок. Аделиянын эле ден соолугу санаркатып, жүрөгүбүздү оорутуп турат. Данектей кызымдын ушул илдетке кабылышына кош бойлуу кезимде каранавирус болуп калганым себеп болдубу деп ойлойм.

– Бул илдет кичинесинде эле байкала баштадыбы?

– Адэлия кичинесинде эле “бутум ооруйт” дечү. Эмнегедир бат чарчачу. Тепкичтен көтөрүлө алчу эмес. Башка балдардай секире алчу эмес. Бир жаш тогуз айында  санаркап дарыгерлерге кайрылдык. Ортопедге жөнөтүштү. Алар массажга жазышты.  Тиешелүү дарылоо курсунан өтсөк деле абалыбыз жакшырган жок. Абал өзгөрбөгөнүн айтсам, неврологго жөнөтүштү. Андан да тиешелүү курсту алдык. Анда да жакшы болуп кеткен жокпуз.  Айтор, мыкты делген ортопед, неврологдун баарына көрүндүк. Сакайтып алалы деп болгон аракетти жасадык. Кыргызстан эмес, Түркия, Россия Кытайга чейин бардык. Баары СМА деген илдетке кабылганыбызды айтышты.  Тагыраагы, кызыма СМА 3-степень деген диогноз коюшту. Баары бир уколу 2 млн. долларлык генди алмаштырып, булчуңдарды кайра иштешине жардам берген zolgensma уколун алышыбыз керек экенин айтышты.  Кытайдан zolgensma даарысын издегенибиде алардыкы сыноодон  өтүп жатканын аны өздөрүнүн гана жарандарында текшерилип жатышканын айтышты. Аруузаттын апасы менен байланышып, Дубайдагы клиника менен байланыштык. Ал жакка барып, текшерүүдөн өтүп, генетикалык тест, тийиштүү анализдердин баарын тапшырган соң бизди каттоого алышты. 2 млн. долларыбыз жок болгондуктан  элден жардам суроого аргасыз болуп жатабыз.

Урматтуу Кыргыз элим! Сиздерге чоң өтүнүч менен кайрылып жатабыз!

Кызыбыз Аделянын СМАдан толугу менен айыгып кетүүсү үчүн сиздердин жардамыңыздарга муктажбыз. Ар бир сомуңар кызыбыздын башка балдардай дени сак өмүр сүрүшүнө салым кошот.  Кызыбыздын кадимки балдардай өзү басып, чуркашына колдоо көрсөтүп,  2 млн. доллар турган  zolgensma уколун алышыбызга жардам беришиңерди өтүнөбүз. 

СМА бул сейрек кездешүүчү генетикалык оору экен. Бул илдетке чалдыккан  балдардын  булчуңдары акырындык менен алсырап, СМАдан улам булчуңдар жүлүндөн керектүү сигналдарды албай калат экен. Ошондуктан балага басуу, отуруу, колдорун көтөрүү кыйынга туруп, денеси күн сайын алсырай берет экен. Мурда СМА айыкпас деп эсептелсе,  азыр ооруну токтотуп, толук кандуу жашоого мүмкүнчүлүк берген дарылар бар экен. Алардын эң эффективдүүсү – zolgensma, бир уколу жок генди алмаштырып, булчуңдардын кайра иштешине жардам берет экен. Ошондуктан чоң үмүт менен кызыбыздын сакайып кетишине колдоо көрсөтүшүңүздү суранабыз.