Рахима Торобекова: пятилетняя Адэлия ждёт помощи от добрых людей, чтобы получить укол Zolgensma
Сегодняшняя героиня – Рахима Торобекова, мама четверёх детей. Она обращается за помощью, чтобы спасти свою младшую дочь Адэлию, страдающую редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).
– Сколько лет Адэлии и какой она по счёту ребёнок в семье?
– Адэлии пять лет, она у нас четвёртый ребёнок. Старшие сыновья и дочери абсолютно здоровы, никаких проблем не было. Только Адэлия столкнулась с этим страшным заболеванием, что сильно тревожит нас. Иногда думаю, что, возможно, болезнь дочери связана с тем, что во время беременности я переболела коронавирусом.
– Когда начали проявляться первые признаки болезни?
– С самого детства Адэлия жаловалась, что «болят ножки». Она быстро уставала, не могла подниматься по лестнице, прыгать, как другие дети. Когда ей было 1 год и 9 месяцев, мы начали беспокоиться и обратились к врачам. Нас направили к ортопеду, который прописал курс массажа. Но улучшений не было. Потом направили к неврологу – и снова безрезультатно. Мы обошли всех известных врачей – и ортопедов, и неврологов, прошли все возможные процедуры. Летали и в Турцию, и в Россию, и в Китай. Везде нам ставили один диагноз – СМА (спинальная мышечная атрофия) 3 степени.
Врачи сказали, что Адэлии необходим препарат Zolgensma – это единственный в мире укол, который заменяет дефектный ген и помогает мышцам вновь работать. Его стоимость – 2 миллиона долларов.
Когда мы пытались найти лекарство в Китае, нам сообщили, что оно пока проходит испытания и доступно только для граждан Китая. Тогда мы связались с клиникой в Дубае через маму девочки Аруузат, которая проходила там лечение. После обследования, генетического теста и сдачи всех анализов нас поставили на учёт. Но без средств на оплату препарата мы вынуждены просить помощи у неравнодушных людей.
Дорогие соотечественники! Обращаемся к вам с огромной просьбой!
Чтобы Адэлия смогла выздороветь и жить, как другие дети, нам нужна ваша поддержка. Каждая сумма – это шаг к спасению нашей дочери. Помогите нам собрать 2 миллиона долларов, чтобы Адэлия смогла получить укол Zolgensma и обрести шанс на полноценную жизнь.
СМА – это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют из-за отсутствия сигнала от спинного мозга. Дети с СМА теряют способность сидеть, стоять и двигаться, их тело с каждым днём становится слабее.
Раньше считалось, что СМА неизлечима. Сегодня же существует лекарство, способное остановить болезнь и вернуть ребёнку возможность жить без ограничений. Самым эффективным из них признан препарат Zolgensma – один укол способен заменить отсутствующий ген и восстановить работу мышц.
Рахима и её семья верят, что с помощью добрых людей их дочь Адэлия сможет победить болезнь и вновь улыбаться, бегать и жить, как все дети. ❤️
04.11.2025 11:16:32