Динара, өзгөчө кыздын энеси: «Өзгөчө кызым мага бактылуу жашоону үйрөттү»
21 жашында колунда ымыркай кызы менен жесир калган каарманыбыз турмуштун оор күндөрүн эрте башынан өткөргөн. Жылдар өтүп, экинчи кызы Алияга аутизмдин белгилери бар экенин билгенде, ал дагы бир чоң сыноого туш болду. Кызын түшүнүүгө, ага ылайыктуу шарт табууга умтулган эне ушул жолдо өзүнүн да жашоого болгон мамилесин өзгөрткөнүн айтат. Маекте ал кыйын күндөрүн, энелик сезимдерин жана бүгүнкү түйшүгүн ачык бөлүштү.
– Жашооңуздагы алгачкы сыноо 21 жашыңызда келген экен. Жаш туруп, колуңуздагы кичинекей кызыңыз менен жесир калыптырсыз. Азыр артка кылчайсаңыз, ал кезде сиз үчүн эң оору эмне болду?
– Ооба, ошондой болду. Өзүм бала туруп, жашоонун чоң сыноосуна 21 жашымда кабылдым. Колумда ымыркай бала, эртеңки күнүң белгисиз... Жолдошум ноябрь айында каза болсо, ошол кыш мен үчүн тозоктой эле болгон. Үйдүн ичи да суук, сырты да суук, өтүгүм жок, галош менен кыштан чыкканым эсимде. Өтүккө эмес, тамакка акчам жок, кызым экөөбүз «Доширак» менен курсак тойгузчубуз. Апам Казакстанда иштечү, жылдыгы өткөндөн кийин бизди апам өзү менен кошо алып кетти.
– Кийин кайра турмуш куруп, экинчи ирет эне болдуңуз. Алиянын өзгөчө кыз экенин качан билдиңиз?
– Алия боюмда болгондон баштап төрөлгөнгө чейин токсикоздон абдан кыйналдым. Тамакты көрсөм жүрөгүм айланат. Энелик сезим деген баарыбызда эле бар эмеспи, ушул баламдын ден соолугунда мандем болбогой эле деп жүрөгүм бир нерсени сезгендей боло берчү. Анткени тогуз ай бою витамин барбаган бала соо төрөлүшү мүмкүн эмес эле. Төрөлөрү менен тура калып, жалаягын ачып, колу-бутун текшердим. Баары жайында. Ошондо: «Кудайга шүгүр, соо төрөлүптүр», – деп жүрөгүм ордуна келип калган. А аутист болуп калат деп эч ойлобоптурмун. Ал кезде мен «аутизм», «өзгөчө бала» деген терминдер боюнча таптакыр түшүнүгүм жок эле.
– Анан кантип билип калдыңыз?
– Кызым бир жарым жашка келгенде жүрөгүмдү түпөйүл кылган баягы сезим кайра келди мага. Анткени кызымдын сүйлөөсү кечеңдеп жатты. Атам да бир күнү: «Кызыңдын кулагы укпайт окшойт», – деп калды. Дароо эле кызымды алып неврологго жөнөдүм. Ошондо врач: «Кызыңда аутизмдин белгилери бар экен. Мындай балдардын өздөрүнүн дүйнөсү болот, ошондо жашап жүрө беришет, сенин апасы экениңди деле билбейт кызың», – деди. Мен врачты жаман көрүп чыгып кеттим да, үйгө барып интернеттен изилдесем, аутизмдин бардык белгилери менин кызыма туура келип атпайбы. Ошол мүнөттөн баштап менин жашоом аңтар-теңтер болуп, «до и после» деп экиге бөлүндү. Күндөрүм ый, кайгы менен өтүп калды.
– Кызыңыздын өзгөчөлүгүн дароо эле кабыл ала алган жоксуз да?
– Жок, кайдан? Бул нерсени кабыл алууга жылдар талап кылынат. Көп ата-энелер мындай сыноону көтөрө албай сынып калышат, үй-бүлө ажырашып кетет, психологиялык оорчулукка туш болушат. А кээ бир ата-энелер жакшы жагына өзгөрөт, мурункудан да бактылуу жашоону куруп алышат өздөрүнө. Бирок ал үчүн өзүңдүн үстүңдөн өтө көп иштегенге туура келет.
– Сиздин жолдошуңуздун кетип калышына да Алиянын өзгөчөлүгү себеп болду беле?
– Ооба, үй-бүлөдө мындай жагдай жаралганда тынч жашоо мүмкүн эмес. Урушка ар кандай себептер табыла берет. Биздин катабыз да ушул болгон. Кызыбызга болгон кыжаалатчылыгыбызды экөөбүз бири-бирибизден чыгарып, эмоция менен ал да мага жүрөккө тийе тургандай ачуу сөздөрдү айткан, мен да ага айткам дегендей. Анда Россияда жашачубуз. Үйдө тынчтык болбой калган кезде: «Сен иштей бер, мен Кыргызстанга барып турайын», – деп кызымды алып келе бергем. Ал кездеги биздин план боюнча убактылуу эки жакта жашап, экөөбүз тең бир аз өзүбүзгө келип алгандан кийин кайра чогуу жашамакпыз. Бирок жолдошум шашмалык кылып, ага чейин эле үйлөнүп алды. Мурун бул кылыгы үчүн аны күнөөлөй берчүмүн, азыр антпейм. Дегеле эч кимди күнөөлөбөй калдым. Демек, Кудай мага ушундай сыноону берди, аны көтөрүшүм керек деген чечимге келдим.
– Мындай чечимге келишиңизге бир нерсе себеп болдубу?
– Өзүмө көңүл буруп карасам, абалым өтө начар экен. Элдин баарын күнөөлөйм, урушам, кыйкырам, ыйлайм... Мындай абалда мен төрт жыл жашаптырмын. Анан бир күнү эсиме келдим. Апамдын жашоосу эсиме түштү. Улуу байкем кичинесинен эпилепсия менен ооруп, 20га чыкканча апам ошол баласынын оорусу менен алышты. Аны менен эле алек болуп, башкабызга жетиштүү көңүл да бура алган жок. Түн ортосунда байкемди карап ыйлап отурганын бир нече жолу көрүп калдым. Ошентип жүрүп өзү да оорукчан болуп, 60 жашында эле кайтыш болуп кетти. Эгер жанагыдай абалда жүрө бере турган болсом, мени да дал ошондой жашоо, ошондой өлүм күтүп турмак. Ошондон баштап мен өзүмдү өзгөртүүнү чечтим.
– Аны эмнеден баштадыңыз?
– Өзүмдү кыйнаган ар бир нерсени эле YouTube'га жазам да, андагы психологдордун, коучтардын айткандарын уга берем. Наушникти кулагыма салып алып, идиш жууп жатсам да, тамак жасап жатсам да ошолорду уга берет элем. «Таарынычтан кантип арылам?», «Күйөөмдү кантип унутам?» деген сыяктуу ар бир суроомо жооп издеп чыктым. Анан жөө басканга өттүм. Анткени бир жерден угуп калганым бар: баскан сайын жердин энергиясы сага өтүп, ичиңдеги терс эмоцияларың чыгат десе, ушундан жардам күткөнмүн. Чын эле басканда кадимкидей жеңилдеп калчумун. Күн сайын таңкы саат 5:30да туруп, 3–4 саат басып келем. Жөн эле баса бербей, пайдалуу маалыматтарды угам, кийинчерээк зикир чалганга өттүм.
– Ошондон кийин сиз эмнелерди түшүндүңүз?
– Көп нерсени түшүндүм. Өзүмдүн ой жүгүртүүмдү кадимкидей өзгөртө алдым. Эч кимди күнөөлөбөй калдым. Көрсө, мындай балдардын өздөрүнүн дүйнөсү бар экен. Биз аларды мажбурлап өзүбүзгө ыңгайлуу кыла албай кыйнала берет экенбиз. Өз дүйнөсүндө бактылуу эле жашап жаткан баланы соо адамдар жүдөтүп атабыз. Тескерисинче, бул жерде өзүң дарыланышың керек. Аны өз дүйнөсүндө жашап жатат деп түшүнүп кой, сенин жашооң мурункудан да бактылуу болуп өтө берет. Мен ушул нерсени төрт жыл ичинде түшүндүм.
Өзгөчө баласы бар ар бир ата-эне түшүнөт, бул балдар ойго келбеген нерселерди кылып салышат. Мисалы, үйдү үч көтөрүп чачып салган болот, каалаган жерине сийип, каалаган жерине чоң заара да кылып коюшу мүмкүн. Далай буюмдары терезеден учту. Мурун мындай учурда кызымды урушуп, кыйкырып, колум да тийчү. Азыр үч жолу терең дем алам да, ырдаган бойдон эле жыйнап коём. Өзүңдүн да тынчтыгың бузулбайт, балаңдын да тынчтыгы бузулбайт. Ушинтип өзүмдү тарбиялагандан кийин өз дүйнөсүндөгү ден соолугу чың эле кызды тарбиялап жатканымды түшүндүм. Өзгөчө баласы бар башка ата-энелерге да өзүңөрдүн үстүңөрдөн иштегиле демекчимин.
– Сиз эмне менен алектенесиз жана сиз жумушта болгонуңузда Алия ким менен калат?
– Биз бир тууган эжем экөөбүз жакында бир жумуш баштадык. Таттуу азыктарды жасап сатабыз. Алияны алгачкы үч айда жаныма алып жүрдүм. Андан кийин ушундай балдар үчүн атайын бир борборду таап, бере баштадым. Толук бир ай барган жок, себеби тарбиячыларынын балдарга туура эмес мамиле кыларын билип калып, бербей койдум. Азыр дагы башкасын карап жатам, билим бере турган борбор болсо жакшы болмок. Анткени кызым азыр тогуз жашта, мектепке барса 3-класста окуп калмак.
– Алия азыр тогуз жашта экен. Анын келечеги тууралуу эң чоң тилегиңиз эмне?
– Кызым өзүн коопсуз сезген, аны түшүнгөн адамдардын арасында чоңойсо дейм. Мүмкүнчүлүгүнө жараша билим алып, өзү кызыккан нерселерди үйрөнсө – мен үчүн чоң кубаныч. Мен да анын жанында сабырдуу, мээримдүү эне болуп, өзүмө кам көргөндү унутпай жашагым келет. Ушундай жолду басып өткөн ата-энелерге айтарым: кыйналсаңар, жардам сурагандан тартынбагыла. Балага да, анын ата-энесине да колдоо керек.
