«Кызым үчүн жер котордук»: Аутист кыздын кыргызстандык энеси АКШдагы жашоолору тууралуу
Маегибиздин каарманы Айдай Иманкулова АКШга баласынын өнүгүүсү үчүн бир топ ылайыктуу шарт түзүү максатында көчүүнү чечкен. Ал адаптация кандай өткөнүн, биринчи айларда үй-бүлө кандай кыйынчылыктарга туш болгонун, Америкада РАС менен ооруган балдар үчүн билим берүү системасы кандай уюштурулганын жана эмне үчүн кызына өзүнчө классты эң жакшы вариант деп эсептей турганын айтып берди.
– Айдай, эмне үчүн АКШга көчүүнү чечтиңиз эле? Бул кызыңыздын диагнозуна байланыштуубу?
– Мен ар кандай адамдар менен оңой тил табышам, оптимисттик маанайды сактоого аракеттенем жана көп нерсени күтпөгөнгө үйрөнгөм, ошондуктан жеке мен үчүн бардык жерде жашоо жагымдуу.
Чет өлкөлөрдө болдум, андыктан чет жакта окуу жана жашоо тажрыйбам бар болчу, бирок кайсы бир жерге отурукташууга каалоом болгон эмес. Кыргызстандан кетүүнү биринчи жолу кызым төрөлгөндө ойлондум. Бул ой менде кызымда аутизм бардыгы аныкталганда дагы бир жолу жаралды. Кийинчерээк “Мен анын өнүгүүсү үчүн дагы эмне жасай алам?” деген суроону өзүмө көп бере баштадым. Ошондуктан, жер которуштуруу кызымдын диагнозу менен байланыштуу десем болот.
– Жаңы барган айларда кандай кыйынчылыктарга туш болдуңуз – тиричилик, эмоционалдык, социалдык жактан?
– Биздин мында жашаганыбызга бир жылдан аз эле ашты, «алгачкы айлардагы» стадия дагы деле уланууда. Ага ылайык, иммигранттар туш келген көптөгөн кыйынчылыктар бизде азыр да болуп жатат, бирок досторумдун жардамы менен негизинен, баары жакшы. Жумуш, үй, баарлашуу, кыял бар, башкысы, кызым үчүн бир топ жагымдуу чөйрө түзүлдү.
– Документтерди кантип бүтүрдүңүз? Виза, макам, медициналык камсыздандыруу алууда татаалдык болдубу?
– Кызым экөөбүздө виза алууга документтерди даярдоодо кыйынчылык болбоду. Мен баарын Diversity Visa лотереясынын жеңүүчүлөрү үчүн инструкция боюнча жасадым, зарыл формаларды толтурдум, кызым экөөбүз медициналык текшерүүдөн өттүк, АКШнын Элчилигине аңгемелешүү үчүн бардык. Ооба, аутизм диагнозу кызыма виза алууга тоскоолдук жаратпас бекен деп бир аз кабатырландым, качандыр бир Канадага виза алуу процессинде ушундай көрүнүш орун алган болчу, бирок консул F84 деген эмне экенин гана сурады, мен ага Эл аралык Дарттардын Классификациясы боюнча (МКБ-10) «балдар аутизми» экенин айттым. Консул кызымды агрессивдүү эмеспи деп сураганынан, «Мына, ал менин жанымда отурбайбы, карап көрүңүз», – деп жооп бердим. Консул башын ийкеп, биздин виза колдоого алынганын билдирди. А Грин Картаны АКШга келгенибизден эки жумадан кийин колубузга алдык.
АКШдагы медициналык камсыздандыруу тууралуу айтсам, ага тапшыруу процесси жетиштүү түрдө татаал. Өз алдынча иштеген көз карандысыз подрядчы (оозеки котормочу) болгондугумдан менде жумуш берүүчүнүн медициналык камсыздандыруусу жок. Маркетплейс аркылуу арыз таштадым, ал жакта медкамсыздандыруунун сиздин макамыңызга, кирешеңизге, үй-бүлө санына ылайык варианттары чыгат, анан кызмат көрсөтүү жана төлөм жаатындагы оптималдуу вариантын тандап аласыз. Кызымда азыр Medicaid акысыз камсыздандыруу планы бар. Азырынча мен да, кызым да медкамсыздандыруу планыбызды колдоно элекпиз.
Жалпысынан, АКШдашы медкамсыздандыруу системасы жетиштүү түрдө түйшүктүү жана чаташкан. Бул дагы Америкадагы көп нерсе сыяктуу бизнес.
– Жашаганга үй таптыңыздарбы? Баланын өзгөчөлүгүнө байланыштуу коюлган талаптар болдубу?
– Биринчи үч айда АКШда 25 жылдан ашуун убакыттан бери жашап келаткан агамдын үйүндө болдук, бул үчүн аларга абдан ыраазыбыз. АКШга келгенибизге экинчи ай башталганда өзүбүзгө ижарага үй издеп баштадым. Эгерде сенде мурдагы кожоюндардын мүнөздөмөсү, security deposit деп аталган кредиттик тарых (ижара акысынын бир же эки айлык суммасын күрөөгө коюу) болбосо, үй табуу оңой эмес. Жергиликтүү сайттан көптөгөн варианттарды карадым, акырында, үчүнчү айдын аягында кызым жана апам үчөөбүз чоң балкону бар жайлуу батирге көчтүк. Жумушумда расмий контракттын болгону компанияны мага батирди берүүгө ынандырды окшойт деп ойлойм. Кызымдын диагнозу мында эч кандай мааниге ээ болгон жок, анткени, бул жакта адамга анын диагнозу үчүн терс жооп кайтарышпайт.
– Кызыңыз үчүн мектепти же билим берүү программасын кантип таптыңыз?
– Бул тууралуу силерге берген буга чейинки маегимде кеңири айткам. Азыр кыскача айтсам, кызымдын документтерин биздин үй жайгашкан районго караган мектепке тапшырдым. Бул жогорку класстын окуучулары үчүн кадимки мектеп (бул жакта башталгыч, орто жана жогорку класстын мектептери ар башка имараттарда жайгашкан). Тапшырып жатып эле бизге акыркы эки жылдагы мектеп документтер жок экенин билдирдим, анткени, кызым Кыргызстанда атайын мектепти 2022-жылы бүтүргөн. Мектеп курамына логопед-дефектолог, аудиолог, психолог, терапевт жана өзгөчө өнүгүүсү бар балдар үчүн (Exceptional Children's Facilitator) билим берүү боюнча куратор кирген комиссия түздү. Ал Рабиганын учурдагы жөндөмдөрүн жана деңгээлин баалап жана ал үчүн Жеке Билим берүү Программасын (Individualized Education Program, IEP) түздү. Кызымды тестирлөөнү кошкондо бардык процесске эки ай кетти. Андан соң аны 9-класска отургузушту, ошону менен кызым район боюнча биздин мектептеги РАС бар балдар үчүн өзүнчө класска бара баштады. Мектеп өзү бизде айтылгандай, кадимкидей, көпчүлүк балдар үчүн арналган.
– Кандай адистер менен иштейсиздер? Логопед, психолог, жүрүм-турум терапевттери мененби?
– Класста 15 жаштан 21 жашка чейинки 6 бала окуйт. Ар бир балада өзүнчө IEP. Аны менен негизги педагог жана анын үч ассистенти иш алып барат. Ошондой эле жумасына эки жолу ар бир бала менен логопед-дефектолог жана эмгек терапевти IEPте камтылган максат боюнча жеке иштейт. Сабак жумасына 5 күн саат 9.15тен 16.00гө чейин болот. Мектепке жана үйгө атайын мектеп автобусу ташыйт.
Кайталайм, бул кадимки мектептеги өзүнчө класс жогорку класстын окуучулары үчүн, башкача айтканда, кызым классташтары менен өзүнчө бөлүнгөн класстык бөлмөдө окуйт, мен бул кызым үчүн жакшы болду деп ойлойм. Андагы аутизм жеңил даражада эмес, башка «кадимки» балдарга толгон класста окуу тажрыйбасы болгон эмес, ошондуктан эгер аны массалык класска киргизишкенде тынчсызданат болчумун. Баса, тестирлөө жүрүп жаткан маалда, бизге ал аяктагыча кадимки класстан билим алып турууну сунушташкан, бирок мен баш тарттым, ал үчүн комиссия жеке программаны даярдагыча күтө турабыз дегем.
Түшкү тамактанууга да мектептеги калган массадан бир саат эрте барышат, бул РАС бар балдарга сенсордук түйшүк жаратпоо үчүн жасалат. Мектепте 1400дөн ашуун окуучу окуйт, анан ызы-чуу каптаган, толтура сенсордук триггерге ээ ашканада болуу айрым балдарга, анын ичинде менин кызыма оор келмек.
– АКШда РАС менен ооруган балдарды колдоо системасы кандай? IEP (индивидуалдык билим берүү планы) барбы?
– Ар кайсы штаттарда колдоо көлөмү ар кандай болушу мүмкүн, бирок жалпысынан ар бир мектепте өзгөчө муктаждыктары бар балдардын, анын ичинде РАС бар балдардын билим берүүсү үчүн жооптуу бөлүм бар жана IEP бул жерде негизги ролду ойнойт. Бул жерде баланын учурдагы академиялык жана функционалдык көндүмдөрү, максаттары (адатта бир жылга), көрсөтүлүүчү кызматтардын түрлөрү жана узактыгы (мисалы, логопедия), прогрессти баалоо ыкмалары камтылган. Бул көлөмдүү документ, мисалы, менин кызымдын IEPси 30 беттен ашык. IEP баланын майыптуулугунун белгилүү бир категориясы болгон учурда иштелип чыгат.
Бирок бала бул категориялардын бирине да кирбесе, бирок кошумча колдоого муктаж болсо, анда 504 планы иштелип чыгышы мүмкүн. Бул азыраак структураланган программа, бирок бала керектүү шарттарды ала алат, мисалы, сынак учурунда кошумча убакыт же өзүнчө бөлмө.
Үйдөн же онлайн окутуу мүмкүнчүлүгү да бар.
Жүрүм-турум терапиясына келсек, ABA-борборлору (жүрүм-турум терапиясы) - (Applied Behavior Analysis) көп, анткени АКШ Колдонмо Жүрүм-турум Анализинин (ПАП) мекени болуп эсептелет. Тандоо абдан чоң. Көпчүлүк учурда бул борборлор жеке менчик болуп саналат, кээде алар кандайдыр бир чоң бизнеске таандык. Кошумча колдоо болбосо, бардык эле үй-бүлөлөр баласы үчүн АВА-кызматтарын төлөй алышпайт. Бул жагынан негизги жардам – РАС менен ооруган балдар үчүн көптөгөн кызматтарды, анын ичинде АВА-терапиясын камтыган Medicaid камсыздандыруусу. Кээ бир штаттарда жеке камсыздандыруулар да мындай кызматтарды, жок эле дегенде жарым-жартылай жабууга милдеттүү.
Трамптын «Чоң Керемет Мыйзамы» деп аталган мыйзамы Medicaid алкагындагы жардамдын көлөмүн кыйла кыскартышы мүмкүн, бул АВА-терапияга жеткиликтүүлүккө гана эмес, мектептердеги атайын билим берүү ресурстарына да тиешелүү. Бул тууралуу азыр негизги кызыкдар тараптар арасында чоң талаш-тартыштар жүрүп жатат.
– Сизге кандай ресурстар акысыз жеткиликтүү, ал эми кайсынысы үчүн төлөшүңүз керек?
– АКШдагы бардык мамлекеттик мектептер – акысыз. Калганынын баары штаттан, округдан көз каранды. Биздин учурда мектеп автобусунун кызматы, мектептеги эртең мененки жана түшкү тамак, кеңсе буюмдары, убактылуу пайдалануу үчүн берилген шаймандар (мисалы, планшет же хромбук) да акысыз. Ошентип, биз билим берүү жагына эч нерсе төлөбөйбүз. Кызым 22 жашка чейин мектепте окуй алат (азыр ал 18де). А башка штаттарда төлөмдөр кандай экенин билбейм.
Кызымдын Medicaid боюнча акысыз медициналык камсыздандыруусу да бар. Жакында эле бизге планды алмаштырышты, бирок мен ага бул план боюнча эмнелер тиешелүү экенин азырынча изилдей элекмин.
Балким, кызым үчүн мен билбеген дагы башка акысыз ресурстар бардыр. Маалымат издегенге убактым жетпейт, бирок күн сайын жаңы нерселерди окуп турам. 40тан ашканда башка өлкөгө кетип, ошол эле учурда бала, апа жана өзүң үчүн жоопкерчиликтүү болуу көп нерсени талап кылат.
Үйдүн ижара акысы менин кирешемдин эң чоң бөлүгүн алат, ошондой эле коммуналдык төлөмдөр, байланыш, интернет, азык-түлүк ж.б. Биз качкындар эмеспиз, АКШга өз ыктыярыбыз жана жоопкерчилигибиз менен келдик, ошого жараша эч кандай жөлөк пулга, азык-түлүк жардамга же пенсияга доомат кылбайбыз.
– Кызыңыздын ийримдерге, спорттук же чыгармачылык секцияларга катышууга мүмкүнчүлүгү барбы?
– Каникул учурунда көбүнчө акы төлөнүүчү жайкы лагерлер иштейт. Ошондой эле менин кызым сыяктуу чоң балдар үчүн варианттар азыраак. Ошондуктан Рабига бул жайды үйдө өткөрөт, бирок биздин турак жай комплексинде бассейн жана спортзал бар (алар ижара акысына кирет), маал-маалы менен ошол жакка барабыз. Түндүк Каролинада жайкы лагерь бар, ал жерде баланы бир жумага РАСы бар башка балдар жана тьюторлор же ата-энелер менен бирге калтырууга болот. Алар атайын программа менен иш алып барышат, бирок ал жакка алдын ала жазылуу керек, анын үстүнө башка шаарда жайгашкан (бизден болжол менен бир жарым сааттык жол), азырынча мен үчүн кымбат дагы. Балким, кийинки жайда барабыз.
Балдар ийримдери же секциялар жөнүндө азырынча сураштыра элекмин. Рабига жумасына беш күн эртең менентен баштап саат 17:00гө чейин мектепте, кечинде менде көп учурда окуучулар болот, анын үстүнө айдоочулукка жакында эле окудум. Балким, келечекте ийримдерге ташып калам.
– Жергиликтүү турмушка аралашуу үчүн кандай маданий өзгөчөлүктөрдү эске алууга туура келди?
– Жергиликтүү турмушка аралашып кеттим деп айта албайм. Бардык досторум – орус тилдүү иммигранттар. Жумуш жагынан да анча деле өзгөрүүлөр орун албады, болгону Кыргызстанда көбүнчө жазуу түрүндөгү котормолор менен иштечүмүн, ал эми Америкада оозеки гана котормочу болуп иштейм, ал дагы онлайн. Бирок жумушта көп нерсени эске алууга туура келет, анын ичинде маданий контекст да бар, ага менин котормо компаниям тренинг учурунда өзгөчө көңүл бурган. Жалпысынан алганда, АКШдагы көптөгөн вакансиялар маданий сезимталдуулукту талап кылат, анткени бул иммигранттардын өлкөсү жана адамдар бул жакка бүт дүйнөдөн келишет.
Дагы эмне деп айта алам? Менимче, жаңы келгендердин көбүн көчөдө бейтааныш адамдардын «How are you?» же «How are you doing?» деп учурашканы таң калтырат. Бул жөн гана формалдуулук, көнүмүш сылыктык, андан башка эч нерсе жок. Бирок мен дагы деле болсо көп учурда «Good, thank you, and you?» деп жооп берем, бирок ал адам өтүп кеткен болот.
Жалпысынан алганда, адамдар сылык, жолукканда көп учурда жылмайышат. Биздин айрымдарга бул жакпайт, алардын жасалма жылмаюуларынан тажадык дешет, бирок мени бул толугу менен канааттандырат. Мен биздин постсоветтик өлкөлөрдө көп кездешүүчү турмуштук оройлуктан жана сөгүнүүлөрдөн алыстап калдым.
Менимче, бул жерде саясий корректтүүлүк да маданияттын бир бөлүгүнө айланган. Мында жалпылоолордон жана стереотиптерден, өзгөчө расасы, улуту, дини боюнча этият болуу керек. Кээде мени банктардагы, медициналык, социалдык мекемелердеги, полициядагы ар кандай кызматкерлердин чыдамкайлыгы таң калтырат. Жумушум боюнча ар кандай кырдаалдарды которууга туура келет, кээде бул кызматтардын кардарлары абдан ачууланышат, айрым учурда ал адам биздин ченемдер боюнча, анча адекваттуу эмес же ал тургай акыл-эси соо эместей көрүнөт, бирок аларга ар дайым тынч жана токтоо жооп беришет. Анткени бул жерде ар түрдүүлүк норма, маданияттын бир бөлүгү.
– Бош убактыңызды кантип өткөрөсүз?
– Биз күн сайын өзүбүздүн районубузда сейилдейбиз. Бул жерде аба абдан таза, бул жылы абанын эң жогорку булгануу көрсөткүчү 40тын тегерегинде болду, Бишкекте 350дөн жогору болуп кетерин эске алганда, 40 болбогон сан.
Районубузда токой көп, Нью-Йоркто же Лос-Анжелестин бир бурчунда жашабаганыбызга кубанып кетем. Менимче, бизге ал жакта кыйыныраак болмок, бул бир гана аба жагынан эмес.
Кээде досторубуз менен океанга же жергиликтүү парктарга барабыз. Досторубуз бизге конокко келишет, ар кандай темаларда сүйлөшөбүз. Апамдын да бул жерде өзүнүн курагындагы тааныштары пайда болду, алар дагы орус тилдүү, чогуу музейге, караокеге барышат.
Кызым бул жердеги бардык жаңы досторубуздун аттарын жаттап алды жана алар жөнүндө көп сурайт, бирок кээде Бишкекти, тоолорду жана Кыргызстандагы досторубузду да эстейт. Кээде жөн эле кино көрөбүз же китеп окуйбуз.
Кыскасы, кадимки турмуш.
– Кыргызстандан кандай негизги айырмачылыктарды байкадыңыз?
– Айырма абдан көп. Бул жөнүндө абдан көп нерсе айта алам, өзүнчө маекке айланса керек.