«Переезд был во многом ради дочери»: Кыргызстанка о жизни в США с ребенком с аутизмом
Наша героиня интервью – Айдай Иманкулова – решилась на переезд в США в надежде обеспечить ребенку более подходящие условия для развития. В беседе она рассказывает, как проходила адаптация, с какими трудностями столкнулась семья в первые месяцы, как устроена система образования для детей с РАС в Америке и почему считает отдельный класс лучшим вариантом для своей дочери.
– Айдай, почему вы решили уехать в США? Это было связано с диагнозом дочери?
– Я достаточно легко нахожу общий язык с разными людьми, стараюсь оставаться оптимисткой и научилась не ожидать слишком многого, поэтому лично меня всегда и везде жизнь устраивает.
Я бывала за рубежом, и у меня был опыт проживания и учебы за границей, но у меня не возникало желания где-то остаться. Впервые я задумалась о переезде из Кыргызстана, когда у меня родилась дочь. Эта мысль снова меня посетила, когда выяснилось, что у нее аутизм. Позже я периодически задавалась вопросом «А что я еще могу сделать для ее развития?». Так что да, переезд во многом связан с диагнозом дочери.
– С какими трудностями вы столкнулись на первых порах – бытовыми, эмоциональными, социальными?
– Мы здесь проживаем всего чуть больше года, и стадия «на первых порах» ещё продолжается. Соответственно, многие трудности, с которыми сталкиваются иммигранты, до сих пор у нас бывают, но благодаря поддержке друзей, всё, в целом, достаточно благополучно. Работа, жильё, общение, мечты есть, а главное – более дружелюбная среда для моего ребенка.
– Как вы оформляли документы? Были ли сложности с получением визы, статуса, медицинской страховки?
– Проблем с оформлением документов на визу у нас с дочерью не было. Я просто всё делала по инструкции для выигравших в лотерею Diversity Visa, заполнила необходимые формы, прошли с дочерью медицинскую проверку, и посетили Посольство США для интервью. Правда, я немного беспокоилась, не станет ли диагноз аутизма препятствием для получения визы для дочери, как это случилось когда-то в процессе подачи на визу в Канаду, но консул только спросила, что такое F84, я ответила, что это «детский аутизм» по Международной Классификации Болезней (МКБ-10). Консул спросила, не агрессивная ли дочь, я ответила: «Ну вот же она, рядом, посмотрите». Консул кивнула, и сказала, что наша виза на въезд одобрена. Сами Грин Карты мы получили через две недели после приезда в США.
Что касается системы медицинской страховки уже в США, процесс подачи на нее достаточно сложный. Я работаю как самозанятый независимый подрядчик (устная переводчица), и у меня нет медицинской страховки от работодателя. Я подавала заявку через маркетплейс, который показывает вам варианты медстрахования в зависимости от вашего статуса, дохода, состава семьи, и вы выбираете оптимальный вариант в плане услуг и взносов. У дочери сейчас бесплатный страховой план Medicaid. Пока что ни я, ни дочь не пользовались нашими планами медстраховки.
Вообще, в целом система медстрахования в США достаточно громоздкая и запутанная. Это тоже бизнес, как и многое в Америке.
– Как вы нашли жилье? Были ли требования с учетом особенностей ребёнка?
– Первые три месяца мы жили в доме моего брата, который живет в США уже больше 25 лет, и мы очень благодарны ему и его семье за помощь. Со второго месяца нашего пребывания в США я начала искать съемное жилье для нас. Эта не такая уж и легкая задача, если нет рекомендаций от предыдущих хозяев, кредитной истории, и так называемого security deposit (залога в размере одного или двух месяцев арендной платы). Я просмотрела много вариантов на местных сайтах и, в конце концов, и к концу третьего месяца мы с дочерью и мамой переехали в уютную квартирку с большим балконом. Думаю, наличие официального контракта с моей работы помогло мне в том, что компания согласилась сдать мне квартиру. Диагноз дочери тут не имел никакого значения, так как здесь не могут отказать человеку только из-за его диагноза.
– Как вы нашли школу или образовательную программу для дочери?
– Вкратце скажу, что я подала документы дочери в школу, полагающуюся нам по району проживания. Это обычная школа для старшеклассников (здесь начальная, средняя и старшая школы – это разные учебные заведения). При подаче, я сразу объяснила, что у нас нет школьных документов за последние два года, так как дочь окончила 8 классов спецшколы в Кыргызстане в 2022 году. Школа назначила комиссию, в которую вошли логопед-дефектолог, аудиолог, психолог, оккупационный терапевт и куратор по образованию для детей с особенностями развития (Exceptional Children's Facilitator). Эта комиссия оценивала текущие навыки и способности Рабиги и разрабатывала для нее Индивидуальную Образовательную Программу (Individualized Education Program, IEP). Весь процесс, включая тестирование дочки, занял два месяца. После этого ее определили в 9-й класс, и она стала посещать отдельный класс для детей с РАС, в нашей школе по району. Сама школа – обычная, массовая, как у нас говорят.
– С какими специалистами вы работаете –— логопеды, психологи, поведенческие терапевты?
– В классе 6 детей в возрасте от 15 до 21 года. У каждого ребенка – своя IEP. С ними работает основной педагог и трое ассистентов педагога. Также 2 раза в неделю с каждым ребенком индивидуально работает логопед-дефектолог и оккупационный терапевт по целям, заложенным в IEP. Занятия проходят 5 дней в неделю с 9.15 до 16.00. В школу и домой их отвозит специальный школьный автобус.
Повторяю, это отдельный класс в обычной школе для старшеклассников, т. е. моя дочь с одноклассниками учатся в отдельно отведенной классной комнате, и я считаю, что это лучше для моего ребенка. У нее не легкая степень аутизма, не было опыта учебы с другими «обычными» детьми в переполненном классе, поэтому я бы беспокоилась, если б ее определили в массовый класс. Кстати, пока проходили тестирование, нам предложили пока ходить в обычный класс со старшеклассниками по ее возрасту, но я отказалась, и сказала, что мы подождем, когда комиссия разработает индивидуальную программу для неё.
На обед они также ходят на час раньше, чем остальная массовая школа, чтобы избежать сенсорного перегруза у детей с РАС и другими особенностями развития. В школе учатся более 1 400 учеников, и нахождение в огромной шумной столовой с кучей сенсорных триггеров дается некоторым детям, в том числе моей дочке, тяжело.
– Как устроена система поддержки детей с РАС в США? Есть ли IEP (индивидуальный образовательный план)?
– В разных штатах объем поддержки может быть разный, но в целом в каждой школе есть отдел, отвечающий за образование детей с особенностями развития, включая с РАС, и IEP здесь играет ключевую роль. Тут включены текущие академические и функциональные навыки ребенка, цели (обычно на год), виды и продолжительность предоставляемых услуг (например, логопедия), методы оценки прогресса. Это объемный документ, у моей дочери, например, IEP содержит более 30 страниц. IEP разрабатывается, если у ребенка есть определенная категория инвалидности.
Но даже если ребенок не подпадает ни под одну из этих категорий, но нуждается в дополнительной поддержке, то может быть разработан план 504. Это менее структурированная программа, но ребенок может получить нужные ему приспособления, например, дополнительное время или отдельную комнату во время экзаменов.
Есть также опция домашнего или онлайн обучения.
Что касается поведенческой терапии, ABA-центров (поведенческая терапия) – (Applied Behavior Analysis) много, ведь США считается родиной Прикладного Анализа Поведения (ПАП) Выбор – огромный. В подавляющем большинстве эти центры – частные, иногда они принадлежат какому-нибудь большому бизнесу. Без дополнительной поддержки не все семьи могут позволить АВА-услуги для своего ребенка. Основной помощью в этом плане является страховка Medicaid, которая покрывает многие услуги для детей с РАС, включая АВА-терапию. В некоторых штатах и частные страховки обязаны покрывать такие услуги, хотя бы частично.
Однако так называемый «Большой Красивый Закон» Трампа может существенно снизить объемы помощи в рамках Medicaid, и это касается не только доступа к АВА-терапии, но и ресурсы для спецобразования в школах. Об этом сейчас идут большие споры среди основных стейкхолдеров.
– Какие ресурсы доступны вам бесплатно, а за какие приходится платить?
– Все государственные школы в США – бесплатные. В остальном, многое зависит от штата, округа. В нашем случае услуга школьных автобусов, завтрак и обед в школе, канцелярские принадлежности, временное пользование устройствами (например, планшет или хромбук) - также бесплатные. Таким образом, мы ничего не платим в плане образования. Дочь может учиться в школе до 22 лет (сейчас ей 18). Опять же, не могу ответить, как обстоит ситуация с оплатой в других штатах.
У дочери также бесплатная медицинская страховка Medicaid. Недавно нам поменяли план, но я еще не изучала, что ей полагается по этому плану.
Возможно, имеются еще какие-то бесплатные ресурсы для дочери, о которых я еще не знаю. Мне не хватает времени искать информацию, хотя я читаю что-то новое каждый день. Все-таки уехать в другую страну, когда тебе далеко за 40, и при этом быть ответственной за ребенка, маму и себя – налагает много ответственности.
Оплата аренды жилья забирает львиную долю моего заработка, а также счета за коммунальные услуги, связь, интернет, продукты и т. д. Мы не беженцы, приехали в США по своей воле и ответственности, и соответственно, ни на какие финансовые пособия, продовольственную помощь или пенсию не претендуем.
– Есть ли у вашей дочери возможность посещать кружки, спортивные или творческие секции?
– Летние лагеря на время каникул, в основном, платные. Также для таких взрослых детей, как моя дочь, меньше вариантов. Поэтому это лето Рабига проводит дома, но в нашем квартирном комплексе есть бассейн и спортзал (они входят в стоимость аренды), и периодически мы туда ходим. В Северной Каролине есть возможность летнего лагеря, где ребенка можно оставить на неделю вместе с другими детьми с РАС и тьюторами или родителями, там у них специальная программа, но туда нужно записываться сильно заранее, это в другом городе (примерно полтора часа езды от нас) и достаточно дорого для меня пока. Возможно, получится на следующее лето.
Насчет кружков или секций, я пока тоже не узнавала. Рабига пять дней в неделю с утра до 17.00 в школе, по вечерам у меня часто бывают ученики, да и вождению я научилась совсем недавно, чтобы ее возить дополнительно. Возможно, в будущем.
– Какие есть культурные особенности, которые вам пришлось учитывать, чтобы включиться в местную жизнь?
– Не могу сказать, что включилась в местную жизнь. Все мои друзья – русскоязычные иммигранты. В плане работы у меня тоже не очень сильные изменения, разве что в Кыргызстане я чаще работала с письменными переводами, а в Америке я работаю исключительно устной переводчицей, и то онлайн. Хотя на работе мне многое надо учитывать, включая культурный контекст, чему во время тренинга моя переводческая компания уделяла отдельное внимание. В целом, многие вакансии в США предусматривают требование культурной чувствительности, видимо, потому что это страна иммигрантов, и люди приезжают сюда со всего мира.
Что я могу сказать еще? Думаю, в первое время многих вновь прибывших удивляет, что незнакомые люди могут с тобой поздороваться на улице фразой «How are you?» или «How are you doing?». Это чистая формальность, автоматическая вежливость, за которой редко что-то стоит. Но я до сих пор часто отвечаю: «Good, thank you, and you?», хотя человек уже прошел мимо.
В целом, люди вежливые, часто улыбаются тебе при встрече. Кого-то из наших это бесит, мол, надоели со своими неискренними улыбками, но меня это вполне устраивает. Я уже даже отвыкла от бытовой грубости и мата, которые в наших постсоветских странах встречаются чаще.
Политкорректность здесь уже тоже стала частью культуры, мне кажется. Здесь нужно быть осторожными с обобщениями и стереотипами, особенно по признаку расы, национальности, религии. Иногда меня поражает терпение всяких служащих в банках, медицинских, социальных учреждениях, полиции. Мне по работе приходится переводить разные ситуации, и иногда клиенты этих служб бывают очень разгневанными, бывают случаи, когда человек кажется не совсем адекватным, или даже вменяемым по нашим меркам, и им всегда отвечают спокойно и сдержанно. Видимо, потому что разнообразие здесь – норма, часть культуры.
– Как вы проводите досуг?
– Мы каждый день гуляем в нашем районе. Воздух здесь очень чистый, самый высокий показатель загрязненности воздуха, который я зафиксировала за этот год, был в районе 40, что по сравнению с Бишкеком, когда бывало выше 350, просто ерунда. В нашем районе много леса, и я рада, что мы не живем где-нибудь в Нью-Йорке или Лос-Анджелесе. Думаю, нам там было бы тяжелее, и не только в плане воздуха.
Бывает, выезжаем с друзьями на океан или местные парки, также они приходят к нам в гости, и мы общаемся на разные темы. У моей мамы здесь тоже появились приятельницы ее возраста, тоже русскоязычные, они вместе ходят в музей, на караоке. Дочка запомнила имена всех наших новых друзей здесь, и часто про них спрашивает, хотя иногда вспоминает и Бишкек, и горы, и наших друзей в Кыргызстане тоже.
Бывает просто смотрим какой-нибудь фильм, или читаем книги. В общем, как все.
– В чем вы видите основные отличия от Кыргызстана?
– Отличий очень много. Я тут так много могу рассказать, что это будет отдельное интервью.
30.07.2025 14:32:57