Улан: «У моей дочери такое же заболевание, как у меня»

Улан и Бурул хорошо известны многим. Улан страдает редким заболеванием костей, а Бурул – ДЦП. Несмотря на это, они поженились и стали родителями дочери. К сожалению, стало известно, что их дочь Айлин также страдает тем же заболеванием костей, что и её отец. Врачи рекомендовали Айлин уже сейчас провести операцию.

– Улан, как сейчас состояние вашей дочери?

– Моей дочери Айлин уже больше четырёх лет. О том, что ей передалось моё заболевание, стало известно ещё в раннем детстве. Поскольку её кости от рождения хрупкие, впервые она сломала ногу в возрасте трёх месяцев. После этого переломы повторялись, и врачи установили ей металлические конструкции на обе ноги. Но это были обычные металлические конструкции. Мы решили заменить их на более качественные и дорогие, которые могут удлиняться вместе с ростом костей, и в два года отвезли её в Москву. Если бы такие конструкции не установили, кости могли бы деформироваться.

Тогда московские профессора провели обследование и сказали, что пока операцию делать не нужно. Они планировали провести её тогда, когда ребёнок начнёт ходить. До этого мы каждые шесть месяцев ездили в Москву и проходили лечение с капельницами, укрепляющими кости. С тех пор прошло два года. По мере того, как моя дочь росла, как и ожидалось, началась деформация костей, и в одной из ног стала скапливаться жидкость. Поэтому сейчас необходимо как можно скорее провести операцию.

– Какая сумма требуется для операции?

– Это французский металлический имплант, который устанавливается и растёт вместе с ребёнком на протяжении 5–8 лет. Его стоимость составляет 25 тысяч долларов. Это только для одной ноги. Сейчас нам нужно установить хотя бы на одну ногу. На данный момент мы собрали 1,5 миллиона сомов. Пользуясь случаем, выражаем глубокую благодарность всем соотечественникам, которые не остались равнодушными и помогли нам. Честно говоря, изначально мы не планировали просить помощь. У нас дома есть небольшое количество овец. Я обратился к одному блогеру с просьбой помочь их продать. Когда он опубликовал сторис, многие люди начали писать, предлагая: «Не продавайте овец, лучше откройте сбор – мы поможем». После этого деньги начали быстро собираться. Как только будет собрана необходимая сумма, мы сразу поедем в Москву.

– Был ли риск наследования вашего заболевания?

– Да, такой риск всегда существовал. Перед рождением ребёнка мы долго обдумывали это решение. У нас есть знакомые с таким же диагнозом, как у меня, но у них родились абсолютно здоровые дети. Мы также изучали информацию в интернете и выяснили, что есть шанс иметь здорового ребёнка. Видя это, мы решились, доверившись судьбе и надеясь на лучшее.

После рождения дочери у неё взяли анализ с пятки. Нам сказали: «Результат будет через неделю. Если что-то будет не так – мы позвоним, если не позвоним – значит всё хорошо». Мы ждали, но никто не позвонил. Мы очень обрадовались, решив, что наша дочь здорова. Однако, к сожалению, это оказалось не так.

– Каким было ваше состояние в детстве? У вас тоже часто ломались кости?

– У моей дочери форма заболевания легче, чем у меня. Сейчас есть возможность сохранить её кости от деформации. В детстве я не мог ходить, но мои кости были ровными. Позже, при малейшей нагрузке, они начали ломаться в разных местах и деформироваться. Тогда медицина ещё не была так развита. До 7 лет меня воспитывал мой отец, и, вероятно, он даже не знал, к кому обращаться.

– Где была ваша мама?

– Мама воспитывала меня до 2–3 лет, а затем ушла. Я не знаю причин, отец тоже об этом не говорит. Когда мне было 7 лет, в нашу жизнь вошла нынешняя Айгуль-апа. Недавно я узнал, что моя родная мама живёт в Казахстане.

– Если бы сейчас она появилась, смогли бы вы её простить?

– Я хотел бы с ней встретиться. Мне интересно, какая женщина меня родила. Но вопрос прощения или непростительности для меня не является главным. У меня нет к ней сильной обиды, я принимаю это как судьбу. У меня есть Айгуль-апа, и этого мне достаточно.

– Смогла ли Айгуль-эже дать вам материнскую заботу?

– Да, на сто процентов. Когда она пришла, мне было 7 лет, она привела с собой мою 6-летнюю сестру Айнуру. Я быстро нашёл общий язык и с ней, и с Айгуль апой. Мы с сестрой играли вместе, она помогала мне передвигаться. Поскольку я был полностью в здравом уме, особых проблем у меня не было, я в основном сидел на одном месте. Позже мои родители развелись и около четырёх лет не жили вместе. В это время я мог в любое время приходить в дом Айгуль апы и уходить. Она меня кормила, мыла, стирала одежду. Она могла бы сказать: «Теперь ты живи с отцом, я тебе никто», но она, наоборот, говорила: «Мой дом всегда открыт для тебя, приходи и уходи когда хочешь». И сейчас именно она заботится о нас, поддерживает и помогает, возит Айлин по врачам.

– Как вы познакомились с Бурул?

– Мы с Бурул вместе находились в детском центре. Мои родители – очень добрые люди, они усыновили четверых детей из этого центра, среди них была и Бурул. Так мы и познакомились, общались, и со временем я начал испытывать к ней симпатию. Когда я предложил пожениться, она не была против. Родители тоже обрадовались, и мы сыграли свадьбу.

Реквизиты для желающих помочь Айлин:
Мбанк 996555168648 (Улан Асанов)

31.03.2026 14:46:43